SeNS Studie

'Beste familie Delcour,
Welkom bij de SeNS studie! Hieronder vindt u de inloggegevens voor het online dagboek en de vragenlijsten. U kunt nu beginnen met het bijhouden van het dagboek. Binnenkort krijgt u een uitnodigingsemail voor een aantal korte vragenlijsten. Tevens ontvangt u per post een pakketje met de benodigdheden voor de speekselverzameling,,,'

Zo begon onze deelname aan de SeNS studie. Een jaar lang hebben we een stress-dagboek bijgehouden over en met Sem en hebben we op vier spannende momenten speeksel verzameld. De uitslag van dit onderzoek laat nog even op zich wachten, want het is nog niet bij alle deelnemers afgerond...ik ben heel benieuwd. Voor Sem zal het niet veel uitmaken, want we zijn er achter gekomen dat hij gewoon niet zoveel stress heeft :-)...gelukkig maar!

Bijzondere mail

Op zondag 15 maart kreeg ik een bijzondere mail die zo begon: 'Met veel interesse en herkenning heb ik zojuist jouw blog gelezen. Ik was aan het Googlen omdat ik op dit moment in de VU naast het bed van mijn dochter zit, er is afgelopen week focale sclerose bij haar geconstateerd. Een klap zoals jij als geen ander weet...'
Meteen kreeg ik kippenvel. Wat heftig...alles kwam meteen weer terug...alsof het gisteren was dat het bij Sem werd ontdekt. We hebben heen en weer gemaild en ik heb geprobeerd zo goed mogelijk haar vragen te beantwoorden.
Toen Sem die vrijdag 20 maart werd opgenomen in het VU voor zijn 3e nierbiopt, lag zij ook nog steeds op de kinderafdeling met haar dochtertje. We hebben elkaar dus ook nog kunnen ontmoeten. Gelukkig mochten ze die ochtend naar huis en gaat het goed met ze!

Uitspraak van Sem:

Sem en ik zitten samen in de auto op weg naar de tennisles. Hij begint erover dat het best wel oneerlijk is dat hij nierenziekte heeft en dan ook nog Roodvonk enzo kreeg...

"Mama, ik heb toch ook een keer die ziekte gehad...iets met water...ik was toen heel moe."

"Je bedoelt Pfeiffer?!"

"Ja, dat bedoel ik! Vijver...dat is toch een plas water?" :-)

Alweer 9 jaar oud…en 6 jaar geleden…

Zaterdag 9 mei werd onze jongste kanjer alweer 9 jaar! En jarig was hij…met alles erop en eraan. Dagenlang aftellen, de avond ervoor niet kunnen slapen omdat hij er zo’n […]

Uitslag Nierbiopt 20 maart

Toch nog onverwachts belde Dokter van Wijk vrijdagavond 24 april….met heel goed nieuws gelukkig!!! 🙂 Zoals ik al vermoedde was het nierbeeld niet verslechterd in vergelijking met 2,5 jaar geleden. […]

Nierbiopt nr 3

Vrijdag 20 maart om half 3 lag Sem op de operatietafel. Iets later dan gepland, maar hij heeft zich super goed gehouden de hele ochtend. Toen hij vrijdagochtend wakker werd, was […]

© Martine Delcour - 2012