Artikel NHD

Artikel NHD, vrijdag 18 maart 2011

 

HOORNSE SCHRIJFT BOEK OVER NIERZIEKTE ZOONTJE
‘Niet bij mijn kleine mannetje’

In de keuken van Martine Delcour staan zeven kleine flesjes op een rijtje. Allemaal medicijnen voor haar 4-jarige zoontje Sem. De ogenschijnlijk kerngezonde blonde kleuter moet waarschijnlijk levenslang aan de pillen en de drankjes. Zijn nieren werken niet goed. Uitzicht op genezing is er niet. Het leven lachte Martine toe. Getrouwd, een leuke vriendenkring, twee schatten van kinderen, een parttime baan in het onderwijs. Leed ging aan haar gezin voorbij. En dat zou altijd zo blijven, was onbewust haar gedachte.
Maar aan het begin van wat een leuke meivakantie (in 2009) had moeten worden, ligt ze in het donker op een stretcher naast het ziekenhuisbed. Haar kleine mannetje ligt aan slangen en monitoren. Hij heeft eiwit in zijn urine, houdt vocht vast en heeft een torenhoge bloeddruk. ,,Ik dacht aan Bart de Graaff van BNN, aan de nierdialyse, ik dacht dat zijn slagaders zouden knappen van de hoge bloeddruk. Er was me verzekerd dat dat niet kon, maar mijn gedachten sloegen op hol.” Sem lijdt aan de nierziekte ‘nefrotisch syndroom’.
Na bijna een jaar begint Martine te schrijven. Alle boosheid, frustratie en het verdriet moeten eruit. Therapeutisch maar ongetwijfeld ook herkenbaar voor lotgenoten. Tijdens een weekeindje weg met haar man besluit ze dat het een boek moet worden. Lachend: ,,Ik zag mezelf al zitten aan tafel bij De Wereld Draait Door.”
Dagelijks moet Sems urine worden getest of er eiwit in zit. Als dat zo is moet hij aan de prednison. Botontkalking, hoge bloeddruk, overbeharing en nachtelijke pijnaanvallen horen bij het ziektebeeld of zijn bijwerkingen van de medicijnen. ,,’s Nachts als hij huilend wakker wordt, geef ik hem paracetamol en zing ik hem in slaap.”

Onderzoek
“Het frustreert mij dat er nauwelijks onderzoek naar de ziekte wordt gedaan. Een moeder van een patiëntje, heeft de stichting NephcEurope opgericht om geld voor onderzoek in te zamelen. De opbrengst van mijn boek gaat naar onderzoek van Nefrotisch Syndroom.”
‘Achtbaan van gevoelens’ is de titel van het boek. Martine voelt zich heen en weer geslingerd in die achtbaan. Het ene moment een trotse en blije moeder, het andere moment een overbezorgde controlefreak. Kleertjes kopen omdat Sem zoveel opzwelt omdat hij vocht vasthoudt is niet leuk. Met een jengelend kind in de supermarkt (bijwerking van de prednison) lopen is ook niet leuk, maar afkeurende blikken van omstanders zijn dan bijna ondraaglijk. Heeft een dokter weer ‘slecht nieuws’ dan voelt ze alle grond onder zich wegzakken.
“Ik dacht dat Sem een lichte variant zou hebben van de nierziekte. Dat hij er met drie maanden prednison vanaf zou zijn. Maar na een nierbiopt bleek dat hij een ernstige vorm van de ziekte had. Toen we daar de uitslag van kregen was ik compleet van de kaart.” Angst en onzekerheid in het ziekenhuis, een botte verpleegkundige, arts-assistenten die niet drie, maar wel tien slagen om de arm houden als ze een vraag beantwoorden, geplande familie-uitjes die in het water vallen als Sem plotseling een terugval krijgt, het passeert allemaal de revue. Martine probeert overeind te blijven, maar het lukt niet altijd. Huilend zit ze op de fiets kort na de allereerste ziekenhuisopname van Sem. Niemand die iets aan me ziet. Mensen zijn gewoon vrolijk aan het fietsen en ik ben niet meer dezelfde. Ik ben nu een moeder met een ziek kind in het ziekenhuis. Een gevoel van jaloezie en woede overvalt me. Waarom ik, waarom Sem, waarom wij? Hoe kan dit ons nou overkomen. Wat is er verkeerd gegaan? Ik probeer mijn tranen tegen te houden maar het lukt niet meer. Zacht huilend fiets ik door. Ik voel me heel zielig en alleen. Alsof ik de enige moeder op de wereld ben die dit meemaakt.

Nu haar boek uit is krijgt ze reacties van volslagen onbekende lotgenoten. ,,Een vader van een meisje met diabetes mailde me dat hij mijn boek in een adem had uitgelezen. Hij vond het herkenbaar. Dat is een opsteker voor me. Je denkt dat je de enige bent, maar dat is natuurlijk niet zo.”

 

Connie Vertegaal
‘Achtbaan van gevoelens’ is bij de boekhandels in Hoorn verkrijgbaar.
Info:www.martinedelcour.nl

 

© Martine Delcour - 2012