Blog

Lange ‘VU-dag’

By on februari 1st    /    Geen categorie    /    0 Comments

Vrijdag was het weer zover. We moesten met Sem voor controle naar het VU. Naast het bloedprikken, wegen, meten en lichamelijk onderzoek, moest hij ook naar de röntgenafdeling voor een dexa-scan en een foto van zijn hand. Dit moet één keer in het jaar zodat ze kunnen kijken hoe het is met zijn beginnende botontkalking.
We waren om 7.40 uur al in het VU. Lekker op tijd, want de eerste afspraak was om 8.20 uur. De foto van zijn hand en ruggenwervels (dexa-scan) gingen super goed. Daar krijgen we vandaag de uitslag van.

Terug op de kinderafdeling werd er bloed bij hem afgenomen. Er moesten eigenlijk 10 buisjes, maar dat was niet mogelijk omdat hij te licht is. De verpleegkundige moest dus even flink puzzelen hoe ze alles ging doen, zodat er niet teveel bloed zou worden afgenomen, maar wel alles kan worden getest.

Zijn bloeddruk was fantastisch. Echt goed laag, dus dat is gunstig voor zijn nieren. Als snel daarna (rond 9.30 uur) konden we terecht bij onze kinderarts. Sem wilde weer snel naar opa en oma toe in de wachtruimte, dus ging ze hem eerst onderzoeken zodat hij klaar was en wij al onze vragen en onzekerheden op haar konden afvuren.

Tijdens het luisteren naar zijn longen zagen we aan haar lichaamshouding en gezichtsuitdrukking al dat het niet goed was. Toen ze aan Sem vroeg of hij het moeilijk vond om hard te rennen of flink te bewegen, wisten we zeker dat het niet goed was. Ze zag ook datzijn amandelen enorm groot zijn en dat er weer vocht achter zijn trommelvlies zit. Dat verklaart zijn doofheid.
Toen ze klaar was met het lichamelijk onderzoek, viel ze meteen met de deur in huis.
“Zijn longen klinken niet goed. Ik hoor een piepend geluid tijdens het ademhalen, dus hij heeft duidelijk lucht tekort.”

Nu snappen we ook meteen waarom het fietsen de laatste niet meer ging of dat hij na 5 minuten buitenspelen meteen een enorme hoestbui heeft. Hij heeft simpelweg niet de energie en lucht om te kunnen functioneren als een gezonde kleuter van 5. Ik kreeg wel even tranen in mijn ogen. Wat een bikkel is het dus. Hij zeurt nooit, maar zijn lijfie heeft het wel degelijk zwaar. In een mum van tijd heeft onze kinderarts alles geregeld. We moeten eerst weer terug naar de röntgenafdeling voor een foto van zijn longen. Dan gaat zij kijken hoe het eruit ziet. Vervolgens moet Sem naar de afdeling dagopname om te worden verneveld. Daar krijgt hij een kapje op dat met een slangetje wordt aangesloten aan het zuurstof. Zo krijgt hij een stoot zuurstof binnen en meteen een medicijn dat ervoor zorgt dat zijn longblaasjes meer open gaan staan en het slijm wat oplost. De verpleegster steekt haar bewondering niet onder stoelen of banken.
“Jeetje Sem, wat doe je het goed man. Zo knap voor een eerste keer.”
Na 20 minuten komt onze kinderarts weer even luisteren naar zijn longen. Het vernevelen heeft wel wat gedaan, maar ze hoort nog steeds gepiep. We moeten thuis met een puffer aan de slag. Ze wil het gaan uitleggen, maar we hebben om 11.45 uur eerst een afspraak bij de KNO-arts (dat heeft ze ook nog weten te regelen). De uitleg moet dus nog even wachten.
De KNO-arts kijkt in zijn oren, neus en keel en vindt zijn keelamandelen inderdaad erg groot. Ze zien er gelukkig wel rustig uit. Zijn neusamandelen zijn echter zo groot dat ze al een beetje in zijn keel hangen. Die zitten hem duidelijk in de weg en zorgen voor veel ellende. Daarom is hij zo vaak verkouden, kan hij niet door zijn neus ademhalen, heeft hij zoveel slijmophopingen en vocht achter zijn trommelvlies. Geen twijfel mogelijk: zijn neusamandelen moeten eruit. Over zijn keelamandelen is hij nog niet helemaal uit. Hij wil eerst kijken hoe het met zijn klachten gaat als de pfeiffer over is.

Terug op de poli kindergeneeskunde zoeken we Dokter van Wijk (onze kinderarts) weer op. Ze schrijft een recept voor een puffer (+medicijn) en een antibiotica om het ergste slijm in zijn longen op te lossen. Prednison zou ook een oplossing zijn voor dit probleem. Dat voorkomt slijmophoping e.d. Toch zijn we het gelukkig wel eens dat de puffer een fijnere oplossing is in vergelijking tot de prednison. Zo’n puffer heeft geen bijwerkingen, terwijl prednison hem geen goed heeft gedaan in het verleden qua bijwerkingen. Dan moeten we alleen nog maar uitleg krijgen over de puffer en naar de ziekenhuisapotheek.

Dat valt even flink tegen. We moeten een uur wachten voordat de zuster tijd heeft voor de uitleg (het was erg druk en ze liep in haar eentje en deed ontzettend haar best) en daarna nog een uur bij de apotheek voordat we eindelijk de medicijnen meekrijgen (het waren doseringen die niet pasten binnen het protocol, dus moesten ze bij Dokter van Wijk checken of het echt wel klopte. Aangezien alle piepers in het ziekenhuis het niet deden, kregen ze haar niet te pakken….).

Uiteindelijk liepen we 7 uur later, rond half 3, het ziekenhuis weer uit. Behoorlijk gaar kan ik wel zeggen. Sem heeft alles fantastisch gedaan. Hij moest verschillende onderzoeken ondergaan die we niet hadden besproken, maar hij deed precies wat er van hem gevraagd werd. Alle artsen stonden van hem te kijken, zo goed als hij het deed. Wij waren natuurlijk super trots op onze kleine man. Het is nu wachten op de urine- en bloeduitslagen. Die krijgen we vandaag.

We hebben nog geen nieuwe afspraak gemaakt voor over 3 maanden, want waarschijnlijk zullen we eerder weer heen moeten. Als de pfeiffer over is, dan moeten we terug komen bij de KNO-arts om een afspraak te maken voor het verwijderen van zijn neusamandelen. Dat zal in combinatie gaan met het nierbiopt. We moeten dan ook weer langs bij de anesthesioloog. De opname zal zeker twee nachten zijn, maar afhankelijk van hoe het gaat, moet hij misschien langer blijven.

Vrijdag ga ik met Sem naar de huisarts om weer naar zijn longen te laten luisteren. Hopelijk heeft de puffer al veel goed gedaan. Wel is hij nog steeds eiwitvrij door alles heen. We hebben met onze kinderarts besproken of het een optie is om het zwaarste medicijnen heel rustig aan af te gaan bouwen. Hij heeft daar bijna elke nacht pijnaanvallen van (bijwerking), dus het zou super fijn zijn als dat minder zou worden. Eerst moet hij wel weer helemaal fit zijn uiteraard.

 

Voor zover de update over Sem.

Groetjes Martine Delcour

  

Leave a Reply

 

© Martine Delcour - 2012