Reacties van lezers

Hier een aantal passages uit de vele mooie mails die ik heb ontvangen
van de lezers van mijn boek ‘Achtbaan van gevoelens’:

Heb je boek in een adem uitgelezen, het raakte me diep. En ik vond ook heel veel herkenning, ik ben zelf ziek en weet hoe de medicijnen op je in werken, ik ben volwassen maar jullie kleine Sem moet dit ook meemaken. De woedeaanvallen vanwege de medicijnen zijn zo vervelend, je hebt jezelf totaal niet in de hand…..en dan zo’n klein mannetje…de tranen liepen over mijn wangen. En ook het leven in de buitenwereld wat gewoon weer verder gaat….
Toch doet het me heel veel om hierover van een ander te horen, de zgn. ervaringsdeskundigen. Ik hoop dat jullie een “rustig “2012 tegemoet kunnen zien. Ik wens jullie alle kracht en moed en een liefdevol jaar.

 

‘Woensdag heb ik het boek gekocht en er al een beginnetje in gemaakt, gisteren moest ik jammer genoeg werken…, maar vandaag heb ik het uitgelezen. Ik ben er stil van. Heb af en toe wat tranen weg moeten slikken en heb nu hoofdpijn… Wat een prachtig verteld ‘verhaal’, echt indrukwekkend. Doet me weer eens realiseren dat onze ‘problemen’ geen problemen zijn. Ik zei het woensdag nog tegen Robin; onze problemen zijn problemen waar een oplossing voor komt, vroeger of later. Ik wens jullie veel sterkte met jullie kleine dappere ridder én met jullie lieve grietje. Ze zouden het alle twee niet mee moeten hoeven maken. En veel geluk met je schrijven, je schrijft echt heel mooi en pakkend!’

 

‘Thuis ben ik na het eten meteen gaan zitten met het boek en heb het in een ruk uitgelezen. Wat heb je het goed, duidelijk en krachtig opgeschreven! Echt mijn complimenten. Wat was het raar om dit verhaal te lezen dat op zo ontzettend veel punten mijn verhaal zou kunnen zijn. Ik heb het met tranen in mijn ogen gelezen en kreeg echt kippenvel bij de passage over de uitslag van nierbiopt. Bedankt voor het schrijven van het boek. Ik heb op mijn Hyves de info hierover opgeschreven …ben van plan alle mensen die ik ken te mailen. Er moet gewoon genoeg geld komen voor onderzoek.’

 

‘Wat een prachtig en herkenbaar boek heb je geschreven. Ik heb het bijna in één adem uitgelezen. Bijna, omdat ik gisteravond echt wilde slapen en mijn rust pakken, want ik weet inmiddels uit ervaring dat ik mijn rust hard nodig heb omdat emoties heel veel energie vergen. Maar dat hoef ik jou niet te vertellen. Jouw verhaal is niet mijn verhaal, maar het heeft wel heel veel overeenkomsten. Jij beschrijft heel veel gevoelens in je boek en die herken ik zo, ik heb heel wat tranen laten lopen tijdens het lezen. Ik moest ook een beetje lachen om het stukje in het Ronald McDonald huis, dat je je kamer niet kon vinden, dat hadden wij precies hetzelfde. En het gevoel dat het nooit meer ´gewoon´ is, dat heb ik ook. Ik kan nog wel een tijdje doorgaan. Het is allemaal zo herkenbaar. En het opkomen voor je kind, dat heb ik huilend voorgelezen aan mijn kind. Het stukje op bladzijde 146 dat je hem niet kan beschermen tegen de ziekte, maar dat je het hem zo draaglijk mogelijk wil maken. En het gevoel dat je er alleen doorheen moet. Heel veel mensen leven met je mee, sturen kaarten, maar niemand weet echt wat je doormaakt. Je ligt alleen met je gedachten ´s nachts in bed, te malen over de toekomst. Ik wil je bedanken voor het boek en hoop dat het op dit moment goed gaat met Sem. Ik wens je heel veel sterkte en kracht en succes met geld binnenhalen voor onderzoek.’

 

‘Hetgeen ik kort heb gelezen over jullie ervaringen is helaas zo herkenbaar, iemand die hetzelfde meemaakt als wij. De tassen met medicijnen eens per drie maanden bij de apotheek. Ik heb er telkens weer buikpijn van, het zal nooit wennen. De vervelende bijwerkingen die al deze medicijnen hebben. De dagen dat je voor je gevoel wel de hele dag kunt janken, maar ook de dagen die weer hoopvol en gunstig zijn. Ik had de jeugd van mijn kind anders voorgesteld. Helaas is het anders verlopen. De grootste frustratie is echter dat er nog geen vooruitzicht is op genezing, eenduidige behandeling en we dus een onzekere toekomst tegemoet gaan.’

 

‘Verbijsterd! was ik tijdens het lezen van jouw boek. Ik las ons eigen verhaal, we hebben hetzelfde meegemaakt in het ziekteproces. Apart eigenlijk ook dat een ander dezelfde onmacht en gevoelens verwoordt die wij ook meemaken, want eerlijk is eerlijk, de mensen om ons heen zijn lief en meegaand, maar snappen het eigenlijk niet. Ik wilde eigenlijk al heel lang een mailtje sturen, het kwam er niet van, maar ik wil je even zeggen dat ik het een geweldig boek vind. Ik moest het boek zo nu en dan aan de kant leggen, het kwam te dicht bij. Dan begin je weer te denken, dan realiseer je…..wat hebben we eigenlijk een rottijd gehad, en soms nog hebben.’

 

‘Jouw boek heeft ons echt ontroerd en was zo herkenbaar voor ons.
Het verhaal toont heel goed welke emoties er allemaal komen bij kijken als je kind zo ziek wordt, ook het onbegrip van sommige mensen of bepaalde reacties. Ondertussen is ook mijn vader jouw boek aan het lezen en hebben we op ons facebook profiel jouw boek aangeraden om het onderzoek vast en zeker te steunen, zowel voor ons zoontje als voor alle andere kindjes met Nefrotisch Syndroom.
Ook vrienden van ons willen dit boek kopen en zijn zo ontroerd als ze beginnen te lezen. Echt chapeau dat je dit voor elkaar hebt gekregen en beslist hebt dit te verkopen voor het goede doel. Hopelijk wordt er voor alle kindjes met NS een oplossing gevonden!’

© Martine Delcour - 2012