Blog

Zomaar weer eiwitverlies

By on februari 10th    /    Blog    /    0 Comments
Dinsdagochtend 29 januari had Sem zomaar opeens weer eiwitten in zijn urine. Na 3,5 jaar eiwitvrij te zijn geweest, was dit toch wel even een schok.
Op zich geen ramp, maar hij was al zo lang stabiel dat we hoopten dat dat zo zou blijven. Aan de andere kant is het ook heel logisch, want we zijn al zo ver met afbouwen, dat het breekpunt een keer kon komen. Het was ook meteen een plusje, dus wisten we dat het niet zomaar een verdwaald spoortje zou zijn. Het laatste stapje afbouwen was dus net iets teveel.
Ik ben meteen zijn belangrijkste medicijn (dat we aan het afbouwen waren) op gaan hogen en gelukkig was het eiwitverlies de dagen daarna nog maar een spoortje.  Ik hoopte dat het zo snel mogelijk weer negatief  zou zijn en blijven…
Woensdag 30 januari belde onze kinderarts voor de uitslagen en daaruit bleek waarom hij eiwit ging verliezen. Ze meten elke drie maanden de medicijnspiegel in zijn bloed en volgens de norm moet die waarde tussen de 60 en 80 zitten. Erboven heb je kans op nierschade, eronder heb je kans op terugvallen.
Nu zit Sem al twee jaar rond de 37, dus hij redt het met een lage spiegel. Drie maanden terug was de spiegel al 14 en gisteren vertelde Dokter van Wijk dat hij 1 was!!! Dat is dus mega laag en bijna te verwaarlozen. Verder was ze heel tevreden over de bloed- en urinewaarden.
Wat ik nog het meest lastige vind, is dat Sem het zelf heel goed beseft nu. Hij maakt zich ook zorgen en kijkt ‘s morgens gespannen mee naar de kleur van de stick. Ook hij realiseert zich dat er medicijnen bij kunnen komen.
“En ik moet al zoveel drankjes en pilletjes,” zei hij.
Helaas werd het van een spoortje niet negatief, maar verliest Sem nu al bijna twee weken eiwitten. Het is inmiddels ++ en wil nog niet zakken. Elke ochtend hoop ik een lichtgroene of gele kleur op de stick te zien, maar tot nog toe blijft hij groen.
Sinds een paar dagen hebben we er een soort antibiotica-stoot-kuur bij gekregen en hebben we de medicatie sinds gisteren in overleg met de kinderarts weer flink opgehoogd.
Hij krijgt nu al 80 mg neoral, terwijl hij op 10 mg zat twee weken geleden.
Hij heeft best weer veel last van hoofdpijn vanwege de snelle verhoging van de medicatie, dus ik heb hem vrijdagochtend thuis gehouden van school en hij is ook niet gaan voetballen zaterdag (gelukkig was het binnen vanwege het weer en eigenlijk vindt hij het alleen buiten leuk om te voetballen).
Omdat Robin en ik het idee hebben dat zijn ogen alweer een beetje dikker worden (dat zou betekenen dat hij vocht vast gaat houden), heb ik heb gisteren contact opgenomen met het VU en onze kinderarts wil het tot woensdag aankijken. We moeten even afwachten of de antibiotica en de medicijnverhoging voldoende zal zijn. Dat heeft tijd nodig.
Als dat niet zo blijkt te zijn en het eiwitverlies blijft twee plusjes, dan moet er toch prednison bij. Ik had niet gedacht dat het zover zou komen, maar nu na 8 dagen ++ vrees ik toch dat hij niet zomaar weer stabiel zal worden.
Robin en ik hopen natuurlijk dat hij weer stabiel zal worden én blijven, maar het is niet te voorspellen bij deze ziekte!
Sem is er gelukkig niet ziek van, maar hij is niet helemaal zichzelf. Hij is niet gek en snapt wel dat het nog niet goed is als hij weer extra medicatie moet.
Wie weet gebeurt er een wonder en daalt het eiwitverlies morgen of overmorgen. Dan blijft de prednison hem bespaard…

  

Leave a Reply

 

© Martine Delcour - 2012