Westfriesland op ZONDAG, 7-11-’12

‘Als gezin zijn we sterker dan ooit’ Martine Delcour vraagt aandacht voor nierziekte

HOORN – “Een paar jaar geleden zou ik mezelf hebben omschreven als een vrouw van begin dertig die alles goed voor elkaar heeft. Gelukkig getrouwd, moeder van Liz en Sem (nu acht en zes jaar oud, red.) en leerkracht in het basisonderwijs.” Het leven van Martine Delcour (36) uit Hoorn stond ruim drie jaar geleden flink op z’n kop. Haar zoontje Sem bleek het ‘nefrotisch syndroom’ te hebben, een ernstige en zeldzame nierziekte.
Het gaat op dit moment gelukkig erg goed met Sem. Hoewel hij een aantal keer een terugval gehad heeft, is hij nu alweer drie jaar eiwitvrij. (Foto: Vincent de Vries/RM)
Sem is twee jaar als hij ’s morgens wakker wordt met dikke, opgezwollen ogen. Als na twee dagen zijn ogen er nog steeds niet normaal uitzien, gaat Martine met hem naar de huisarts. Die verwijst hen door naar het ziekenhuis, waar de artsen er al snel achter komen dat Sem het nefrotisch syndroom heeft. Een van de kenmerken van deze ziekte is opgezwollen ogen of ledematen. Eiwitten die belangrijk zijn voor het lichaam, blijven bij het nefrotisch syndroom niet in het bloed maar komen in de urine terecht. Hierdoor kan het vocht niet worden afgevoerd en stapelt zich op in  onderhuidse weefsels. “Daardoor had Sem van die dikke oogleden”, weet Martine nu. “Toen ik de diagnose hoorde, zakte de grond onder mijn voeten weg. Ik moest meteen aan Bart de Graaff en niertransplantaties denken. Sem was nooit ziek en nu had ‘ie van de een op andere dag ineens een nierziekte. Ik kon het gewoon niet geloven.”
Pijnaanvallen
Sem kreeg meteen de hoogste dosering prednison, waardoor zijn urine weer snel eiwitvrij was. “Het nadeel van die prednison zijn de vervelende bijwerkingen. Zo had Sem last van gedragsveranderingen en stemmingsstoornissen. Heel vervelend. Hij kon soms driftbuien hebben. Die blikken van andere ouders spraken boekdelen; alsof ik m’n eigen kind niet goed kon opvoeden. Zo frustrerend! Daarnaast zorgt de ciclosporine – die Sem op dit moment slikt – voor vreselijke pijnaanvallen in zijn voeten of knieën, vooral ’s nachts.” Bij Sem is na een nierbiopt in het VU Medisch Centrum in Amsterdam vast komen te staan dat hij helaas niet de milde kindervorm heeft, waar kinderen vaak overheen groeien. “Zeer waarschijnlijk houdt hij de ziekte altijd, want er zijn een soort littekens op de nierfilters ontstaan. Gelukkig zijn andere organen niet aangetast.” Het nefrotisch syndroom is zeldzaam; het komt voor bij ongeveer twee op de honderdduizend mensen per jaar. “De ciclosporine die Sem op dit moment moet slikken, kan – hoe gek dat ook klinkt – schadelijk zijn voor z’n nieren. Het is belangrijk dat er een medicijn wordt ontwikkeld dat gericht het nefrotisch syndroom aanpakt en de nieren niet nóg meer aantast. Verder is het ook van belang dat de oorzaak van deze ziekte gevonden wordt, want die is nog altijd onbekend.”
Boek
Vorig jaar kwam het boek van Martine, ‘Achtbaan van gevoelens’, uit. “Ik wil heel graag mijn verhaal vertellen. Natuurlijk komt de opbrengst van de verkoop helemaal ten goede aan onderzoek naar het nefrotisch syndroom. Ook met het nefrotisch syndroom-gala dat ik zaterdag 24 november samen met twee bandleden van ‘Op grijze wijze’ organiseer in café d’Ontmoeting in De Goorn, hoop ik veel geld in te zamelen. Het is in ieder geval helemaal uitverkocht. Sems kinderarts is ook aanwezig om aan het eind van de avond de cheque in ontvangst te nemen. Mijn grote droom is ooit aan tafel bij Matthijs van Nieuwkerk te zitten in De Wereld Draait Door. Ik wil met mijn boek zo veel mogelijk aandacht vragen voor deze ziekte.”
Sterker
Hoewel Sem een aantal keer een terugval gehad heeft, is hij nu alweer drie jaar eiwitvrij. Elke ochtend plast hij in een potje zodat Martine zijn urine kan testen. “Het gaat gelukkig erg goed met Sem. Op dit moment bouwen we de medicijnen weer af en moeten we afwachten of zijn urine eiwitvrij blijft. Behalve dat hij iets minder uithoudingsvermogen heeft dan andere kinderen, merken we weinig aan hem. Door de prednison heeft Sem wel beginnende botontkalking en een hoge bloeddruk. Daar slikt hij ook medicijnen tegen. De ziekte van Sem is een onderdeel van ons leven geworden. We kunnen nooit meer helemaal onbezorgd naar de toekomst kijken. Door een simpele griep of stress kan Sem namelijk een terugval krijgen. Hij blijft dus mijn zorgenkindje. Toch zijn we altijd positief gebleven en als gezin zijn we sterker en hechter dan ooit. Samen kunnen we het aan.”
Het boek van Martine Delcour – ‘Achtbaan van gevoelens’ is voor 14,95 euro bij alle boekhandels te bestellen. ISBN-nummer: 978-90-79324-07-1. Alle opbrengsten gaan naar het onderzoek van nefrotisch syndroom. Wie het onderzoek op een andere manier wil steunen, kan een gift overmaken op rekeningnummer 1023.506.866 t.n.v. S.K. Delcour o.v.v. je naam. Kijk voor meer informatie of verkooppunten in Hoorn op www.martinedelcour.nl.

    
Artikel geplaatst op: 07 november 2012

© Martine Delcour - 2012